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繁忙公路旁寂静的村庄,在村西头土坡上,费立翔和父母栖居在一间不大且简陋的毛坯房里,甚至连墙面都没有粉刷过。这是一个特殊的三口之家:父亲费玉斌听力障碍,母亲精神障碍,儿子费立翔身患“脆骨病”。
自8岁起左大腿部位已经骨折11次,5年多没有去上学,3年多前无法下炕,去年年底大腿内植入的钢板外露,今年初做了钢板取出手术……14岁少年笑着说着过去,听着即让人胆寒的疼痛,在他那里就化成两个字:“忍着”,让他难以承受的是不知何时会再次降临的骨折之痛。看着已经变形的左腿,费立翔冷静地说想截肢,“不是一时的想法,我还是想锯(截肢)了,我跟我爸都能轻松点儿。”
1、“玻璃腿”男孩自学课程
2月14日,记者来到秦皇岛市海港区石门寨镇半壁店村费立翔的家,一座简单的小房子,没有大门,院子跟农田相接,圈了羊圈,还养着一群鸡和大鹅。车还没停下,父亲费玉斌马上从屋里走出来迎接,看到记者说话,他指了指自己的耳朵有些歉意地说:“我听不到。”
迈进堂屋,一个身影团缩在灶台上,正在吃饭,见到来人并未抬头,走在记者身后的费玉斌说,这是孩子的妈妈。刚打开东侧卧室的门,坐在炕上的男孩马上热情地打招呼,脸上绽开灿烂的笑容。
“我正在学习六年级的数学课程。”大红被子盖着腿,上面摆着一张折叠电脑桌,费立翔正在跟着电脑视频学习课程。8岁时骨折后,费立翔没能再回到学校,但也没有放弃过学习,每天趴在炕上学习。3年前,附近一位好心人得知他的情况后,赠送给他这套电脑桌、笔记本电脑以及宽带,让费立翔通过电脑自学课程。
而放在费立翔身旁的几张纸也吸引了记者的目光,上面规规矩矩写满了毛笔字,虽然字体尚稚嫩但足见认真。看到记者询问,费玉斌笑着说,这是儿子跟着手机学习的。原来,去年4月份,费立翔在手机上看到教人书法的视频,便开始练习,到现在已经坚持了10个月。
“以前我身后都是书,后来都被我爸放到柜子里去了。”除了书法,费立翔还喜欢看书。看儿子说起书,费玉斌打开了电视柜,柜子里满满都是各类书籍,“这些都是爱心人士给立翔带来的,他全部都看过了,我把书放柜子里,他想看我再随时给他拿到炕上去。”
2、为给家庭减轻负担想截肢
费立翔再次引起社会关注是在去年年底。因为伤口感染,左腿内植入的钢板竟然穿破皮肤,裸露在外。更要命的是,家里根本没有住院手术的钱。最后,还是姑姑东拼西凑借来了几千元钱,在当地镇卫生院完成了钢板取出手术。
8岁的一天,跟小伙伴一起在山坡玩耍的费立翔一脚踩空摔了一跤,左大腿骨折。半年后钢板取出,以为已经恢复健康的费立翔在玩耍时,不慎被石头绊了一下,没想到再次骨折……自此,骨折、疼痛、手术、忍耐几乎与他为伴。11次骨折,每次都是不同部位,却都集中在左腿大腿部位,今年14岁的费立翔已经记不清忍受过多少伤痛。频繁的骨折也让他们觉得事情不简单,后来在公益团队帮助下,费立翔前往北京协和医院检查,确诊为成骨不全,也就是脆骨病。
“忍着。”这是14岁少年面对伤痛的答案。虽然伤痛令人听着都毛骨悚然,但费立翔说起来并无半点悲伤,依然开朗、乐观。而他的“忍功”是爸爸费玉斌都无比佩服的,有一次骨折,费立翔根本没跟爸爸说,最后是爸爸看到儿子行动异常才发现,而此时距离费立翔骨折已经3个月,“他太能忍了,让人心疼。”
“我还是想把腿锯了,都可以轻松点儿。”疼痛可以忍,但未知的骨折之患和家庭困境却让费立翔难安,几年前,截肢的想法已经萌生在他心中。“即使这回治好了,以后几年保证不了不骨折。我爸快50岁了,打工不容易,家里没钱治病,还有饥荒。把腿锯了,我不用怕骨折了,也能给家里省钱。”面对记者,费立翔以超乎年龄的冷静说着。
3、父亲还想留住儿子的腿
“医生说他的脆骨病并不严重,等到了18岁就能好。他才十几岁,能治还得治,即使落下残疾,拄着拐,也比左腿空空荡荡的好。”再次听到儿子提起截肢,费玉斌的眼睛还是有些红,儿子难受,他的心更难受。
费玉斌患有先天性耳疾,妻子自儿子4岁时发病,但费玉斌从没有消沉,以前靠打工维持一家生计,但是儿子行动不便后,他就再也无法出去打工了。“孩子妈啥也干不了,我一天就只能围着他俩转。没了收入,最难的时候,连吃的米面都是亲戚给送。”
即使这样,费玉斌也没想过“混”日子。出不去打工,他便在自己的院子里帮人养羊,去年还养了一群鹅和鸡,行情还不错,今年他还想着多养一些。让费玉斌松了一口气的还有,去年一家三口都享受了低保,至少一家人的基本生活不用再发愁了,“我不抽烟不喝酒不玩牌,还能干活,我得挣钱把欠人家的钱还上。”
让费玉斌念念不忘的还有数不清的爱心人士和公益团体。在他模糊的发音中,记者听到的有熟悉的名字,也有第一次听说的团队和人,他们不仅来看望一家人,还努力为费立翔的病奔走、相助,不仅有资金的捐赠还有暖心的陪伴,立翔看病、治疗,立翔用的电脑,立翔看的书、写的字……点点滴滴,都有爱心的影子。
让费玉斌满怀希望的还有,爱心公益人士提供的治疗希望。“她们说天津有一个罕见病治疗中心,建议我带着立翔去看看。”费玉斌说,听说这个治疗中心有一位专家治疗脆骨病很厉害,他想等到开春暖和,医药费又筹集得差不多时就带着儿子去天津。(燕赵都市报记者 张辉 文/图)
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